DONANTES DE GANAS

Hoy les contaré sobre una española excepcional, ejemplo de vida y superación… se trata de mi querida Blanca Ruiz Pérez, quien nació en Valladolid, capital de Castilla y León, el 9 de junio de 1976, es hija de Francisca Pérez González, conocida cariñosamente por todos como Paquita y de José Luis Ruiz Cuenca, nuestro famoso “Sito” de mi primera historia en Garabandal; y tiene un hermano mayor llamado Luis Felipe. Blanca estudió Magisterio, mención Educación Especial, en la Escuela Universitaria de Magisterio Fray Luis de León, de Valladolid.

Sito y Paquita, que ya tenían un hijo, comenzaron a comparar y a notar que algo no estaba bien con el crecimiento y peso de Blanca. Con tan solo cuatro meses de nacida, un pediatra de Valladolid la atendió en estado de deshidratación y luego de muchos exámenes, le diagnosticó una “enfermedad rara” denominada MUCOVISCIDOSIS, conocida hoy como FIBROSIS QUÍSTICA.

La FIBROSIS QUÍSTICA es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva, que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestinos, así como al sistema reproductor, repercutiendo esto último de manera negativa, en la parte emocional de algunas pacientes que llegan a cierta edad sin tener hijos, componente añadido a la situación, ya de por sí, bastante complicada. Los padres de Blanca son portadores del gen, sin haberlo desarrollado. A raíz de este diagnóstico y con cuatro meses de vida, Blanca pasó su primera Navidad, internada en el Hospital Universitario de La Paz en Madrid.

Blanca se considera muy afortunada porque su enfermedad fue detectada temprano, pudo ser atendida a tiempo y eso le ha permitido, dentro de su control, limitaciones y tratamiento, hacer todo aquello que ha soñado; ha tenido una vida normal y ha contado con los mejores médicos.

Blanca tiene la mutación más grave de la enfermedad, que es la que ataca la respiración y la digestión. Todo organismo posee cloro y unos canales que lo conducen. En el caso de Blanca, estos canales están obstruidos y el cloro no pasa de forma natural. No podía expulsar las mucosas y esto generaba infecciones respiratorias constantes, una tras otra. El tratamiento consistía en dietas y terapias respiratorias, con técnicas que médicos y fisioterapeutas le enseñaban y ayudaban a practicar.

La disciplina de sus padres durante su infancia en relación a su tratamiento, fue determinante en el proceso y evolución de su enfermedad, y cada vez valora y agradece más, la naturalidad con la que lo manejaron siempre, porque psicológicamente, la ayudó muchísimo.

A los 16 años vivió su primer ingreso hospitalario de 21 días, para recibir un ciclo normal de antibióticos intravenosos, lo cual vivió en repetidas oportunidades.

Mientras estudiaba en la Universidad de Valladolid, formó parte de voluntariados en centros de niños con condiciones de exclusión social. Desde que llegó a vivir a Cantabria, ha trabajado como voluntaria en diversas organizaciones, como Luchamos por la vida, Cohete Team, y en AMICA, que es la asociación de minusválidos de Cantabria, donde hizo una práctica de tres meses.

Llegó a vivir a Cantabria con 23 años. Se sentía súper afortunada porque se graduó en junio de 1999 en Valladolid y en enero de 2000 comenzó a trabajar formalmente en AMICA, donde ocupó varios puestos, en un centro de día. El primer trabajo fue con personas con daño cerebral, lo cual representaba un esfuerzo físico significativo para ella, nada recomendable en su condición. El director del centro tenía un hijo con la misma enfermedad, por lo que contó siempre con su empatía y todo el apoyo para cambiar de puesto, dada su condición. Era la más feliz del mundo en su trabajo, sentía una felicidad absoluta cada día al ir a trabajar.

El cambio de clima al llegar a Cantabria no ayudó mucho a su condición, ya que la humedad de la zona es favorable para que crezcan las bacterias. Desde 2009, con 31 años, no pudo volver a trabajar, porque los médicos no se lo permitieron; un tribunal médico, así lo determinó. Blanca pensó que tal vez se trataba de una baja larga, pero lamentablemente, el riesgo de infección es muy alto en el tipo de trabajo que realiza, por lo que nunca ha habido cambio al respecto.

 A los 33 años, 10 años después de haber llegado a Cantabria, con solo 18 % de capacidad pulmonar, fue trasplantada de ambos pulmones, en el Hospital La Fe de Valencia.

Blanca estaba en una lista de espera para el trasplante, en la que afortunadamente no llegó al mes. Siempre suele haber un receptor principal; en este caso, era una persona que necesitaba corazón y pulmones, pero como el corazón no estaba en buenas condiciones y Blanca estaba como suplente, ella pasó a ser el receptor.

Le costó asumir que, para recibir el trasplante, tuviera que morir alguien, pero de forma muy madura y ecuánime, logró entender y aceptar que esa persona sigue viva dentro de ella.

Previo a su operación, la remitieron con una psicóloga, quien le dio el alta en la primera consulta, porque la encontró preparadísima. Blanca asegura que no tenía miedo, que le preocupaban más sus padres, tantas horas esperando y mirando un reloj, pero afortunadamente, su hermano y su cuñada estuvieron para acompañarlos, lo cual le dio mucha tranquilidad.

Llegó el día del trasplante y tenía un miedo natural, porque se trataba de una operación muy delicada, que duraría unas doce horas y en la que los riesgos eran muchos. Era sábado santo. Recuerda haber entrado sonriendo al quirófano, aunque había entendido que su médico se casaba el día anterior y eso le preocupaba, de solo imaginar que no llegara. Recuerda que había muchísima gente en el quirófano y de pronto, se paró un médico a sus pies, que era “su médico”, el Doctor Juan Escrivá. Blanca le preguntó entonces: ¿Y tú no te casabas? A lo que él le respondió que no, que era la semana siguiente. Con esa tranquilidad, se quedó dormida enseguida. Y con la misma, se despertó, intubada, en la Unidad de Cuidados Intensivos, donde permaneció desde el sábado en la noche hasta el lunes en la tarde.

Su fe la ha acompañado siempre, a lo largo de este proceso. Conserva con cariño una caja de rosarios y estampitas que le enviaban a Valencia, cuando se preparaba para el trasplante. El sacerdote de Corrales de Buelna, Don Francisco Lleídas Juntádez, con quien Blanca fue catequista durante varios años, le hizo la imposición de manos, previo a la operación. Siempre se ha sentido cerca de Dios, y recuerda que una de las materias que estudió en Magisterio fue Teología y le encantaba.

Su post operatorio duró cinco años, tiempo en el que se mantenía muy ocupada, cuidándose, porque debía recuperarse. Pero al concluir esa etapa, ya no estaba tan entretenida, porque se sentía bien, pero no podía trabajar.

Haber asumido la presidencia de la Federación española de Fibrosis Quística, desde el 2016 hasta el 2020, fue una actividad que la llenó mucho. Solo en España, hay 2.500 pacientes que sufren esta enfermedad. Blanca recuerda con mucha ilusión la campaña que creó junto a su equipo de trabajo, denominada “DONANTES DE GANAS”, como aporte significativo a la recuperación, tanto emocional como física, de los pacientes con fibrosis quística, ya que, si bien es cierto que estos no pueden donar órganos, sí pueden “donar ganas” de vivir la vida, de disfrutarla, de hacer ejercicio al aire libre, de luchar contra el sedentarismo, etc.

En paralelo, como otro aporte valioso, desde Universidades de Valencia y Madrid, la invitan para dictar charlas, lo cual le encanta hacer. Le gustaría regresar a la Federación, porque es algo que disfruta y no amerita esfuerzos físicos ni la expone a infecciones, ya que, aunque quisiera trabajar en su área, definitivamente, los médicos no se lo permiten.

Regresando al tema de la Federación de Fibrosis Quística, considero importante mencionar, que dicha organización estuvo manejada en sus inicios, por los padres de los pacientes, a quienes los médicos les hablaban de una esperanza de vida de dos años. Por esta razón, los pacientes han crecido con la mentalidad de que no llegarán a viejos, no le tienen miedo a la muerte, lo ven como algo natural. No obstante, no deja de ser duro para Blanca, saber que han fallecido compañeros y conocidos, producto de su mismo padecimiento; inclusive un amigo cercano, murió en la mesa de operaciones en la que sería trasplantado. De igual forma, resulta muy doloroso, enterarse de que pacientes adolescentes, producto de la rebeldía propia de la edad, han fallecido por no querer someterse al tratamiento.

Si antes del trasplante, Blanca tomaba 30 pastillas diarias, después de ello, toma unas 40. La cortisona, además de generarle un poco de ansiedad, se come los músculos, por lo que debe ejercitarse constante y frecuentemente. Va al gimnasio, levanta pesas y hace los ejercicios recomendados para ganar masa muscular. No obstante, lo que más disfruta, es hacer ejercicio al aire libre, en espacios abiertos, donde pueda respirar y sentir la naturaleza, tales como senderismo, bicicleta y paddle surf; y aunque correr no está entre sus deportes favoritos, ha participado en carreras de 10k con sus amigas y lo ha disfrutado muchísimo… y este año, espera correr su primera media maratón.

Al día de hoy, Blanca vive sola, lo cual le agrada y disfruta mucho. Aunque tiene sus temas digestivos y de corazón, producto de la operación, los maneja con total naturalidad, tiene apoyo cerca, de familiares y amigos. Puede llamar a una ambulancia que llega enseguida, si lo requiere… y su control médico con la Seguridad Social es frecuente, permanente, exhaustivo y ha sido determinante en el proceso que ha vivido desde los 4 meses de nacida, cuando fue diagnosticada.

Aunque el confinamiento le pasó factura, porque estar tanto tiempo en casa sin hacer ejercicio, no solo le hizo perder masa muscular sino también capacidad pulmonar, actualmente Blanca se encuentra muy bien. Con sus pastillas y chequeos médicos periódicos, pero realmente de maravilla; haciendo ejercicio permanente, tanto en el gimnasio como al aire libre, fortaleciendo sus músculos y sus pulmones, disfrutando cada día que Dios le regala, compartiendo con gente linda que la quiere, animada a regresar a la Federación y a hacer voluntariado en algunas propuestas que ha recibido y que ocuparán un poco más de su tiempo, que le permitirán sentirse tan útil como le gusta estarlo y que llenarán su espíritu, sin someterla a riesgos de infección.

Doy gracias a Dios, de que existan organizaciones como la Federación Española de Fibrosis Quística, la que, por cierto, apoya de manera significativa en donación de medicinas a países latinoamericanos.  También agradezco y valoro, que existan países como España, donde la Seguridad Social funciona de tal manera, que pacientes con “enfermedades raras” como la Fibrosis Quística, pueden llegar a tener una buena calidad de vida y son atendidos, recibiendo tanto el beneficio de los recursos y avances científicos de los que disponen, como la dignidad con la que merece ser tratado cualquier ser humano, especialmente los que padecen dolencias físicas incurables.

Gracias Blanca por tu tiempo y por compartir tu hermoso testimonio, por inspirarnos, por ser modelo de superación, ejemplo viviente de que sí se puede y se puede bonito. Gracias por recordarnos que la fe, la perseverancia, la disciplina y la constancia, son virtudes imprescindibles para “vivir”, en su más puro sentido, no para sobrevivir, sino para vivir con ganas, para seguir adelante, disfrutando y agradeciendo cada minuto, pisando con pies firmes en la Tierra, pero con la mirada en el Cielo.

Por último, gracias por tu campaña, que desearía replicar al mundo entero: “DONANTES DE GANAS”, ganas de vivir, de levantarse, de superarse, de ser, de estar, de amar, de crecer… y ganas de agradecer cada día por lo bueno y hasta por lo no tan bueno, porque siempre las razones para dar gracias, serán ilimitadas.

Deseo de corazón, esta campaña sea inspiración para que quienes siempre colocan la queja por encima de la gratitud, los invite a invertir el orden. Me incluyo, en muchos momentos de mi vida. ¿Me ayudan a replicarla? Por supuesto, sin quitarle el crédito a Blanca.

¡Me encantaría leerlos!!! ¡Nos vemos en 15, si Dios quiere!

Sígueme en instagram @mabrelatos. Ahí recordaré los días de publicación.

Maucha.

Caracas, 26 de febrero de 2022